Enregistrement de la 3ème édition du Café des parents (TM) du 22 avril 2026 dédié aux initiatives européennes et à ce qu'elles peuvent apporter aux familles. A consommer sans modération et l'équipe Syngap 1 France est à votre disposition pour toute question. Cet échange a permis de passer en revu les objectifs d'Euras et son état d'avancement, l'intérêt pour nos enfants et pour nous familles en Europe. Un immense merci à Lorensz, Kirsten et Verena pour le temps qu'il nous on

La participation aux essais cliniques soulève souvent de nombreuses questions pour les familles. Pour mieux accompagner ces familles et répondre à leurs interrogations, l’équipe de Camp 4 (biotech basée aux Etats-Unis) a récemment organisé un temps d’échange dédié à Paris. Cette rencontre a permis de clarifier les étapes à venir, les enjeux et les attentes autour des essais cliniques. Le professeur Stéphane Auvin, professeur en neurologie pédiatrique à l'hopital Debré nous a

Le Syngap 1 est une condition génétique rare qui affecte le développement neurologique. Pour les familles touchées, cela signifie naviguer dans un monde rempli de défis uniques, mais aussi de moments de joie et d'espoir. Dans cet article, nous allons explorer les témoignages de parents qui vivent avec le Syngap 1, partageant leurs expériences, leurs luttes et leurs victoires. Comprendre le Syngap 1 Le Syngap 1 est causé par une mutation dans le gène SYNGAP1, qui joue un rôle

Le Forum Syngap 1 est un espace unique où les familles, les chercheurs et les professionnels de la santé peuvent se rassembler pour partager leurs expériences et leurs conseils concernant le syndrome de Syngap. Ce syndrome rare, causé par des mutations dans le gène SYNGAP1, entraîne des troubles du développement et des difficultés d'apprentissage. Dans cet article, nous allons explorer les différentes facettes de ce forum, les expériences des participants et les conseils prat

Le Syngap 1 est une condition génétique rare qui peut avoir un impact significatif sur la vie des personnes qui en sont atteintes et de leurs familles. Ce guide vise à fournir des informations claires et utiles pour aider les familles à mieux comprendre cette condition, ses implications et les ressources disponibles. Qu'est-ce que le Syngap 1 ? Le Syngap 1 est causé par des mutations dans le gène SYNGAP1, qui joue un rôle crucial dans le développement et le fonctionnement du