Notre Mission : agir pour chaque enfant Syngap1
Syngap1 France accompagne les familles à chaque étape du parcours, en alliant soutien humain et engagement dans la recherche médicale.
Soutien aux Familles
Un espace bienveillant d’écoute et d’échange pour que personne ne reste seul face au diagnostic.
Recherche Médicale
Accélérer la compréhension du syndrome en collaborant avec des chercheurs et cliniciens.
Sensibilisation
Informer le grand public et les professionnels pour un diagnostic plus précoce et une meilleure inclusion.
Qui Sommes-Nous ?
Syngap1 France est une association de familles d'enfants Syngap unies par une mission commune : construire un réseau des familles françaises touchés par ce syndrome génétique rare.
Notre Histoire
Fondée par des parents pour des parents, notre association puise sa force dans le partage d'expériences et la solidarité au quotidien pour briser l'isolement. Nous capitalisons sur l'action menée, depuis presque 10 ans, essentiellement au Québec et un peu en France par l'association Overcome, tout en poursuivant un objectif distinct: animer au quotidien la communauté des familles concernées en France.
Notre Équipe
Composée de bénévoles, parents d'enfants Syngap de tous âges, l'équipe œuvre chaque jour pour sensibiliser le public et accélérer la recherche. Notre collectif ne demande qu'à s'étoffer et s'enrichir de l'énergie et des compétences d'autres parents. Faites-nous signe!
Un réseau mondial
Syngap1 France n’est pas seule : nous nous appuyons sur un réseau international solide de parents et d’experts pour mieux vous accompagner.
EURAS : L'initiative européenne Syngap1
Syngap Global Network : L'alliance mondiale
Syngap1 France est fière d’être membre d’EURAS, l’initiative européenne clé dédiée à Syngap1, et membre actif du Syngap Global Network (SGN). Cette alliance mondiale regroupe les associations représentatives des familles Syngap pour coordonner les actions au niveau international.
Nous travaillons également en lien étroit avec d’autres associations de parents Syngap en Europe, en particulier avec l’association allemande. Cet échange transfrontalier est essentiel pour partager les meilleures pratiques et accélérer la découverte de solutions.