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Enregistrement de la 3ème édition du Café des parents (TM) du 22 avril 2026 dédié aux initiatives européennes et à ce qu'elles peuvent apporter aux familles. A consommer sans modération et l'équipe Syngap 1 France est à votre disposition pour toute question. Cet échange a permis de passer en revu les objectifs d'Euras et son état d'avancement, l'intérêt pour nos enfants et pour nous familles en Europe. Un immense merci à Lorensz, Kirsten et Verena pour le temps qu'il nous on

La participation aux essais cliniques soulève souvent de nombreuses questions pour les familles. Pour mieux accompagner ces familles et répondre à leurs interrogations, l’équipe de Camp 4 (biotech basée aux Etats-Unis) a récemment organisé un temps d’échange dédié à Paris. Cette rencontre a permis de clarifier les étapes à venir, les enjeux et les attentes autour des essais cliniques. Le professeur Stéphane Auvin, professeur en neurologie pédiatrique à l'hopital Debré nous a

Le Syngap 1 est une condition génétique rare qui affecte le développement neurologique. Pour les familles touchées, cela signifie naviguer dans un monde rempli de défis uniques, mais aussi de moments de joie et d'espoir. Dans cet article, nous allons explorer les témoignages de parents qui vivent avec le Syngap 1, partageant leurs expériences, leurs luttes et leurs victoires. Comprendre le Syngap 1 Le Syngap 1 est causé par une mutation dans le gène SYNGAP1, qui joue un rôle